联合早报特稿

二月 12, 2012

http://www.zaobao.com.sg/zg/zg120206_004.shtml

30味药当苦咖啡喝 患癌国大女生吉林老家抗病魔

27岁的张晓鸥,老家在吉林延吉。2003年领了新加坡教育部奖学金到新加坡国立大学修读理学院数量金融专业。那是她第一次出国,也在异乡第一次遭遇人生急转弯。2009年,在朝着一等荣誉学位进发时,只差还没写完毕业论文,年轻的生命就突然被淋巴性白血病缠上。

特稿

去年12月,北京天寒风大的一个下午。她从吉林搭火车到北京看中医,我们约好在医院见面。

我想象她是个身体虚弱得需要人搀扶、视力衰弱得需要人指引的病人;想象可能要与她适度保持距离,以防我身上可能带有的感冒病毒传给她;想象要如何小心翼翼地在她等候看病的空挡中,探知她与白血病抗斗的心路历程,以及她如何去适应从大学生变癌症病人的生活。

想象中的问题都没有发生。

她在电梯口等着我,身子虽瘦小,但精神挺好,看来和常人没两样。至少,在相隔约两公尺的距离内,她说她能看清我的模样。

她叫张晓鸥,27岁,老家在吉林延吉。2003年领了新加坡教育部奖学金到新加坡国立大学修读理学院数量金融专业。那是她第一次出国,也在异乡第一次遭遇人生急转弯。

2009年,在朝着一等荣誉学位进发时,只差还没写完毕业论文,年轻的生命就突然被淋巴性白血病缠上。

她的中国籍同学发起募捐活动为她筹款应付医药费,校方知道后也全力协助。至于当年筹了多少钱,晓鸥说她并不清楚,但根据一个她朋友帮她经营的博客所发放的信息,截至2009年4月,捐款总计28万6788.10新元。在新加坡接受初步治疗后,晓鸥在2009年4月回北京就医,去年9月返回吉林老家休养。离开新加坡近三年,新加坡人的善良和热心肠至今仍让她感动。作为家中独生女,除了担心父母老了没人照顾之外,新加坡朋友对她的帮助,也是支撑她与病魔缠斗的另一股力量。

晓鸥说:“我担心没有人会像我一样去照顾(父母)他们。我觉得我好像也没做过什么贡献,别人就那样帮我,我得想办法去还,这是一种信誉,也是一种责任,就像债务一样。怎么还?我只有活下去”。

那天,晓鸥的妈妈陪着她从吉林到北京来看病,在医院一个较安静的长廊找了排椅子坐下,我和晓鸥像等候看病的病人一样肩并肩地坐着,一个中国的过客仔细听 着一个新加坡的过客讲述她跨越新中两地患病的故事。虽然隔了一面口罩,但声音仍清晰,语调平和。她唯一的坚持是:不拍照。

她像老师一样传授我一些医学知识,讲述了她经历过化疗、骨穿、移植、回输等等医治过程。我其实听不太懂那些术语,只想知道她当时有多痛。她说:“吐得简直已经没什么可吐了,还要吐,那种感觉最痛苦”。

通常癌症病患在化疗之后,可按五年的观察期来评估是否跨入安全区。不过,晓鸥的病况比较复杂,因为在她爸爸的骨髓移植到她体内后,她曾严重复发过,所以她现在得随时注意身体状况,以免病情恶化。

上帝让你活在世上

不会让你轻易地over

医治癌症的过程对身心造成的耗损只有切身体会。化疗导致脱发,体重还上下波动,一阵子膨胀一阵子消瘦。此外,眼睛出现黄斑部病变,导致视力模糊的后遗症至今还难以治愈,到戏院看电影,得坐第一排才能看到。

但这些痛苦经历,从她口中说出却是那么轻描淡写。在过去的两三年里,她说她从未绝望过,“只在不太现实的时候才想哭”,对人的精神能量她有一番感悟。

她说:“如果你经历的话,你会发现人的精神是非常强大的,一个是自己的内心,一个是感觉。如果上帝让你活在这世上,一定给你一定的价值,对不对?不会让你这么轻易地就over。”在吉林老家休养,晓鸥的生活平静了许多,偶尔上网、看看书、看电影,还有个偶像艺人吴彦祖。她很腼腆地说:“对,他长得比较帅,而且感觉比较正直,不过生病之后,就基本上不会很关心这些了。”

她喜欢和亲戚朋友聊天,大家一起出去钓鱼。在独处的时候,她想念新加坡的同学和老师、想念着国大食堂的食物,毕竟那是她生活了五六年的地方。

健康在失去后更觉珍惜

钱在挽救健康时更显重要

她念国大的时候,成绩很好,多次荣登成绩优异榜,原本想毕业后在新加坡住下,然后梦想到一家咨询公司上班,做业务发展相关的工作。但一切计划都给一场病给打乱了。对于未来她仍有憧憬,只是语气变得有些不确定。

“我在想哪个公司肯要我啊?哈,如果还能工作,赚五分,就一分捐出去,一分给父母、一分给朋友、一分给自己、一分存着”。

健康,在失去之后更觉珍惜;钱,在挽救健康时更显重要。

现在,晓鸥吃一个礼拜的中药就要花上700人民币(约145新元),每吃一次要熬30多味药,她让我看了医生给她开的药方,密密麻麻写了两张单子。在新 加坡所筹得的款项早在动移植手术时就用完了,在中国虽然享有医保,但因为户头在长春,她在北京看病无法报销,去年花了30多万人民币,只报了一万块钱。

对于经济问题,她不愿多谈,只说“能省则省,一步一步来”。至于那些难喝的中药,每天还要喝上两大杯,她苦笑说:“我就把它当苦咖啡。”

匆匆与晓鸥及她的母亲在医院门口道别后,我回到电脑前泡了杯咖啡继续赶着要交的稿子。人生所有的苦,都当作苦咖啡喝下,活着,真好。这是一个患病的中国女孩教会我的事。

simtw@sph.com.sg  沈泽玮

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晓鸥近况11.08.16

八月 20, 2011

上午的时候给晓鸥发短信说下午要出差,紧接着周末准备出去旅行,再回来就是九月了,她就跟着妈妈一起冲到公司,说又要好久不见,先看看我。她又精神了好多,状态奇好,只是觉得瘦了一些。
上个月的时候晓鸥停了药,刚刚做完骨穿,似乎有点小问题需要时时监测,然后她很郁闷的说要是没有事儿本来还想回家的,看样子是在外面待了太久了,总觉得想家,别担心亲爱的,等养好了身体你就可以回去了。
晓鸥的头发长出来不少,但是夹杂着好多白发,连睫毛都是微微的白色,不过这不影响她的好心情,穿着短裤、拖鞋,戴着棒球帽,好像又回到了刚认识她的那会,假小子一样的小姑娘。唯一美中不足的就是她的视力,之前因为治病的原因,眼部神经受到了很大的损伤,看什么都看不清,她说去看了一场哈利波特,坐在第三排都看不到,只好转到第一排去。也看了很牛的医生,医生说有点耽误了,错过了最佳的治疗时间,现在能做的就是维持,争取不让视力再恶化,可怜的妞,连我走到她前面不到两米的位置都看不清楚,还要跟妈妈求证一下。不过无所谓,之前那么多困难都克服过去了,这点儿病也不算什么的对不对。
下午出差,本来想要不要中午的时候跑去偷偷看你,一个多月没见你居然给了我大大的惊喜。今天北京的阳光很好,亲爱的,看到你的笑也很好……

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晓鸥近况2011.06.23

六月 23, 2011

离晓鸥第二次回输已经过去了好长时间。期间晓鸥一直处在恢复期,身体状况时好时坏,但是总体来说还是不错的。

期间一起出去吃过饭,头发已经长出好多了,不过由原来的直发变成了短发,不知道是不是移植的结果。检查的指标不是很稳定,医生根据情况又安排了回输。

上周打电话的时候说是腹部有积水,不知道是什么原因引起的,拍片检查的结果显示肺部还好,没有太大的感染,多少让大家放心了一些,医生给她做了抽水,也没有说清楚积水的原因,只是怀疑是口服的化疗药物引起的,本来建议继续服用激素,但是晓鸥一直没有明显的排异反应,她害怕服用激素之后排异被压制住,所以拒绝了医生的建议。

目前晓鸥的状态比较平稳,期间即使有波动和其他病友相比也是症状较轻,只是不知道这样子反反复复还要多久才能完全恢复。现在她经常会出去溜溜弯,晓鸥妈妈说不能走远,但是能下楼转转呼吸一下新鲜空气。这样已经很好了,认识的几个接受过移植的病人好多两三年都不能出门,和他们相比晓鸥的情况已经很不错了。

bless晓鸥,晓鸥加油!

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晓鸥近况11.03.01

三月 2, 2011

这段时间晓鸥的状况很好,虽然还是没有排异反应,但是应该是中药慢慢见效了,总之,一切都不错。

去年的时候晓鸥开始服用中药,结合西医的治疗,虽然见效慢,但是调理的还算不错,不再不停的呕吐,气色也好很多,有时候过去能聊上一个多钟头她也不会觉得累,比起以前说几句话就要喘半天的情形不知要好多少倍。

过年的时候晓鸥兴冲冲的打电话说现在自己能出门溜达,还约我天气好的时候带她一起出去玩。晓鸥妈妈说她现在每隔几天就坐车去医院看病,状态很好,这消息让我们大家也都松了一口气。

不过比较郁闷的就是因为免疫力的下降,晓鸥得了带状疱疹,腰上和大腿上都长了好多,疼的很难受,只能喝中药治疗,不过她说中药治疗疱疹挺有效的,也会比较快一些。坚强的晓鸥一定会继续加油的,这么久都熬过来了,总会有康复的可能的。

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最新捐款情况

十一月 16, 2010

感谢各位同学的捐助, 下面的link是截止10月22日的转帐记录。 大家可以查看。

https://spreadsheets.google.com/ccc?key=0Aqp1tTTARZIDdGt5NFQ4WnVKMEF6d1ZvOUJmNGY2WGc&hl=en&pli=1#gid=0

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晓鸥近况10.11.16

十一月 16, 2010

从上一次见晓鸥到现在已经过去一个多月了,这一个多月的时间晓鸥经常发烧,一直没有敢去,期间只是断断续续的短信电话。

周末的时候晓鸥妈妈过来,说晓鸥又开始发高烧,几近四十度的体温把她折磨的不行,体重由原来的120几斤降到90斤,人瘦的可怜。上周做骨穿的时候检查血项不正常,吓的晓鸥一个人躲进卫生间里哭,后来重新检查好了一些,医生告诉她的时候晓鸥乐的抱住医生直摇晃。晓鸥妈妈说不知道怎么形容她,也许真的是对生的渴望,让她一直坚持到现在。

没有排异反应的出现,医生也是束手无策,原来的格列卫早就失去了药效,新的口服药达莎也不知还能用多久,巨额的药费投入但是效果却不是很明显,这让晓鸥多少有些上火,这几天嘴角起满了泡,晓鸥妈妈说不知道是上火引起的还是排异反应的症状,总之现在张不开嘴吃饭也蛮困难。我们一方面急切的盼望这是排异反应,一方面又为这种状况担心,原来和晓鸥住一个病房的患者就是在排异反应的过程中出现其他并发症没有挽救回来,不过这些我们都不敢告诉她,只是和她说人家已经病愈出院了,所以晓鸥一直抱着自己会恢复的希望顽强的坚持着。

晓鸥妈妈说现在她每天会将一本圣经放在枕边,自己看不清楚字,就让鸥妈妈念给她听,可是她不知道的是鸥妈妈因为这一年多每天奔波忙碌,操心又上火,眼睛也出现了问题,看什么都像眼前蒙上了白雾,阿姨的精神已经大不如前,头发也几乎全白了,因为腰椎的问题压迫了腿部的神经,腿有时麻木的走不了路,她舍不得去看医生,就开一些便宜的药顶着,医生有时候会好心不让她挂号直接拿药,这样可以省下几块钱挂号费……

上一次看到晓鸥的时候她还开玩笑的说不能惹她,否则就顶着光头去参加我的婚礼把来宾全都吓跑,还信誓旦旦的说要跟我一起去拍婚纱照,只是现在她还没有好,而我,只能坐在这里看着她,却什么都做不了。我不相信耶稣基督之类的神灵的存在,我只是想知道,她如此虔诚的祈祷自己的病能够痊愈,万能的主是不是真能听到……

卢佳 http://blog.renren.com/blog/35409368/500027861

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朋友们,晓鸥再次需要大家的帮助

十月 16, 2010

朋友们,还记得一年半之前,大家一起为晓鸥,这个不幸罹患白血病的女孩儿,奔走忙碌的日子吗?因为当时大家的共同努力,共同祝福,她挺过来了! 感谢大家一直以来对晓鸥的关注和支持!

晓鸥在这一年半,忍常人所不能忍,坚强地挺过了无数次难关。 尽管病情屡次反复,晓鸥数次在生死线上徘徊,但是她从未放弃。

可是现在的情况十分危急: 今年下半年癌症复发,第二次移植后,仅靠某一种特效药维持,现在已经证实完全失效。 医生只能从香港和国外购买一种最新研发,甚至还没有完全通过临床试验的药物。至今为止,这种药的疗效比较显著,只是价格十分昂贵,即使有大家之前的捐助,晓鸥家也绝无可能负担得起。 医院正在努力联系药物生产商,让晓鸥以药物测试者的身份免费使用这种药物,现在正在商谈之中。 在这之前,希望大家能够再此伸出援助之手,帮助晓鸥渡过这次难关!

她没有放弃,她的家人朋友没有放弃,我们更加不会放弃! 只要大家同心协力, 我相信,奇迹会再次出现的!谢谢大家了!

新加坡国立大学计算金融系(Quantitative Finance)将于下周举办校园义卖,所有收入将捐献给晓鸥。同时, 之前为晓鸥捐款的帐号仍然有效,转帐交易明细将会在义卖结束后一周在网上公布。

POSB Savings Account 401-07310-8

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2009年 4月  9日 晓鸥平安回国, 开始在北京市人民医院接受化疗并准备半配型骨髓移植

2009年 4月16日 晓鸥接受第一次骨穿检查, 开始进行第二期化疗

2009年 4月22日 晓鸥父亲到达北京,进行配型检测

2009年 4月28日 病情恶化,白血球急剧减少

2009年 5月  4日 血项好转;配型结果出来,父母两人都仅有三点匹配(越多越好)

2009年 5月22日 第三期化疗开始,等晓鸥身体好转,立刻手术

2009年 6月  3日 北京猪流感开始肆虐,晓鸥需要格外小心;因化疗的关系,晓鸥身体极度

虚弱,身体出现多出发炎,靠抗生素控制;手术时间推迟

2009年 8月  4日 两个月之间,晓鸥时常出现病情反复,高烧不退,手术再次推迟

2009年 9月  3日 晓鸥肝部感染,手术推迟

2009年 9月14日 晓鸥的身体状况终于达到手术要求,进入无菌舱进行手术前的大化疗

2009年 9月17日 晓鸥的父亲接受了骨髓抽取,下午终于进行了移植

2009年10月 1日 晓鸥终于从无菌舱转移倒了普通病房,据医生称,手术效果很好

2009年10月29日 骨穿报告显示并发感染的病毒转阴,形势十分乐观,并无排异反应

2009年12月 1日 晓鸥出院,开始在家静养

2009年12月30日 出院后晓鸥因身体虚弱,时常感冒,高烧不退,十分痛苦

2010年1月至3月 晓鸥仍然因身体虚弱,不时感染各种疾病,时常需要住院

2010年4月 晓鸥病情急转直下,医生最担心的复发没能避免

2010年5月18日 晓鸥进行了第二次骨髓移植手术(回输)

2010年6月20日 手术之后,晓鸥一只高烧不退;没有排异反应,事实上,如果手术后三周之

内出现排异反应,反而是好事儿

2010年6月24日 高烧不退,肺部出现感染,全身浮肿,时常呕吐;医生没有好的办法,只有

24小时不间断用药,而且是不停的更换各种特效药,期待其中的几种有效

2010年7月至8月 晓鸥病情得到控制,肺部感染仍然没有缓解;

仍然没有排异反应,凭医生经验,很不乐观

2010年9月15日 因之前的大量用药,晓鸥的肝脏受到严重损伤;之前尝试的各种特效药中,

唯一有效的一种,似乎也开始失效。

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晓鸥近况10.09.15

九月 21, 2010

小鸥从二次回输入院到现在已经小半年了,还是没有出院,本来好一些了,医生也通知可以回家休养,但是临出院时又开始发烧,不得不继续住了下来。

二次回输过去了几个月,但是一直没有期待中的排异反应出现,也许还要等第三次回输了。晓鸥一直担心自己的肝脏器官受不了毒素的侵扰,不过,似乎现在并没有什么好的办法缓解,持续的用药肯定会肝脏损伤很大,肺部一直感染导致高烧不退。也许是患病的时间太长了,现在的晓鸥被折腾的已经没有原来那么精神了,看起来筋疲力尽的样子。

不知道这种状态还要持续多久,我从没怀疑过她会好起来,但是这个过程实在是太漫长了,真希望可以见到一点希望,哪怕一点点都好……

卢佳 http://blog.renren.com/blog/35409368/489661071

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晓鸥近况10.06.24

七月 6, 2010

刚刚和晓鸥的妈妈通过电话,写这段话的时候心里特别不好受。

持续的高烧已经让晓鸥爬不起来了,每天都要吐不知道多少次,体温也降不下来,高的时候已经烧到四十度,检查的结果说是肺部有感染,但是用药并没有效果,晓鸥妈妈说还要将血液送到北大另外一家医院去做化验,高烧让医生也束手无策。别的病人也会有这种情况出现,但是这样一直烧简直太折磨人了。

骨穿的结果出来,医生说坏的细胞残留已经降到零,这是个好消息,但是付出的代价也是巨大的,晓鸥现在的用药基本是24小时不间断,身体已经浮肿了,晓鸥妈妈说上次我去的时候还挺好的,也算精神,从我看完她第二天开始就全身浮肿,眼睛也肿的只剩一点。打电话的时候听见晓鸥在那边呕吐的声音,晓鸥妈妈说有时候吐得连胆汁都出来了,至于排异反应,却一直没有出现。

原本晚上晓鸥都不用人陪护的,现在天天身边离不了人,医院不让自带折叠床,只能租医院的,每晚十块钱,晓鸥爸爸和妈妈不舍得花,每天晚上老两口就轮番的坐在椅子上陪护,困得不行了就坐在那眯一会,也不知道这样的日子什么时候能到头。

但愿晓鸥能平安的度过这段期间,不用再受罪,但愿晓鸥快点好起来,bless xiaoou……

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晓鸥近况10.05.11

五月 24, 2010

在征得晓鸥同意之后,特将近几个月情况向大家描述一下:

过年的时候晓鸥进行常规的检查,医生发现她的指标有一些不正常,在进一步检查之后确认是病情有了反复。

由于距离手术时间不长,晓鸥的身体不是很好,挺虚弱的,医生没有让晓鸥入院化疗,而是建议她选择口服化疗药,在开始服用的一段时间里指标降得挺快的,但是到了后期口服药的效果就没有那么明显了。前几天的时候晓鸥又住院了,现在已经开始了和以前一样的药物化疗,和晓鸥妈妈电话联系的时候她说反应还好,不是特别强烈,也许经历了这么长时间的折腾晓鸥比开始的时候更能适应药物带来的不适感了吧。

在化疗达到预期效果的时候晓鸥就需要回输了,但愿经历了“二进宫”之后晓鸥的病情能有实质上的好转,bless晓鸥

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